ΜΟΝΑΔΑ ΚΥΣΤΙΚΗΣ ΙΝΩΣΗΣ ΕΝΗΛΙΚΩΝ

Η Μονάδα Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων στο Νοσοκομείο μας λειτουργεί επίσημα από το 1997 και ο σκοπός της είναι η παρακολούθηση και νοσηλεία των ατόμων που πάσχουν από αυτή την κληρονομική νόσο.Η Μονάδα έχει αναπτυχθεί στην Β’ Πνευμονολογική Κλινική γιατί από εκεί είχε ξεκινήσει από τα τέλη της δεκαετίας του ’80 η νοσηλεία των πρώτων ενηλίκων ασθενών με κυστική ίνωση τους οποίους αδυνατούσε,λόγω ηλικίας,να νοσηλεύσει το Τμήμα Ινοκυστικής του Νοσοκομείου Παίδων Αγία Σοφία.Οι ελάχιστοι τότε ασθενείς έχουν σήμερα σημαντικά αυξηθεί,ο αριθμός τους ξεπερνάει τους 80 και δημιούργησε έτσι την ανάγκη δημιουργίας αυτής της Μονάδας.

Η Μονάδα Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων έχει αναγνωρισθεί και επίσημα από το ΚΕΣΥ (αριθμός απόφασης 7 της 189ης/15-1-’04 Ολομέλειας),σαν η μόνη τέτοια στον Ελλαδικό χώρο και δέχεται ασθενείς από όλη την Ελλάδα.Ευρίσκεται σε στενή συνεργασία,επιστημονική και λειτουργική,με το Τμήμα Ινοκυστικής του Νοσοκομείου Παίδων Αγία Σοφία από όπου και προέρχεται η πλειοψηφία των ασθενών που έχουν ενηλικιωθεί. Βασικός σκοπός των ασθενών με κυστική ίνωση είναι,λόγω της βαρύτητας της νόσου,η τακτική εισαγωγή τους στο Νοσοκομείο για αντιβιοτική θεραπεία κατά των μικροβίων που μόνιμα έχουν αποικήσει τους βρόγχους τους,την καθημερινή φυσιοθεραπεία του αναπνευστικού συστήματος,την σωστή διατροφή και την πρόληψη ή/και θεραπεία των τυχόν επιπλοκών που θα εμφανισθούν είτε στο αναπνευστικό είτε σε άλλα συστήματα. Οι ασθενείς νοσηλεύονται μόνοι τους ανά θάλαμο,τηρώντας τις διεθνείς οδηγίες στα θέματα νοσηλείας αυτών των ασθενών,με σειρά προτεραιότητας που ρυθμίζεται από αυτούς και τον υπεύθυνο γιατρό βάσει λίστας εισαγωγής ή επείγουσας εισαγωγής λόγω κάποιου οξέος προβλήματος.Η μέση ετήσια νοσηλεία για κάθε ασθενή είναι τουλάχιστον τρεις φορές από 12-14 ημέρες τη φορά.

Μία φορά την εβδομάδα και συγκεκριμένα κάθε Παρασκευή από τις 11.00 έως τις 13.00 λειτουργεί Εξωτερικό Ιατρείο Κυστικής Ίνωσης στα Τακτικά Εξωτερικά Ιατρεία του Νοσοκομείου μας όπου μετά από κλείσιμο ραντεβού στα αντίστοιχα τηλέφωνα οι ασθενείς εξετάζονται από τον ειδικό γιατρό,ενώ μπορούν να συμβουλευθούν παράλληλα και ειδικό διαιτολόγο.

Με τη σωστή παρακολούθηση,τη σωστή νοσηλεία και τη σωστή θεραπεία στα ειδικά κέντρα Κυστικής Ίνωσης,πιστεύουμε ότι θα είναι εφικτός ο στόχος για καλύτερη πρόγνωση αυτών των ατόμων.

>  Νοσηλευτικό προσωπικό

Στο τμήμα υπηρετούν 6 μόνιμες νοσηλεύτριες με εμπειρία στη φροντίδα των ασθενών με ΚΙ και 2 νοσηλεύτριες που απασχολούνται στην κατ’ οίκον νοσηλεία.

>  Γραμματειακή υποστήριξη

Λοιπές ειδικότητες/μέλη δι-επιστημονικής ομάδας

·         Μικροβιολόγοι

·         Γαστρεντερολόγος

·         Διαβητολόγος

·         Ενδοκρινολόγος

·         Ηπατολόγος (συνεργασία με το ηπατολογικό ιατρείο της Α΄ Παθολογικής  κλινικής ΕΚΠΑ και την Γαστρεντερολογική κλινική ΕΚΠΑ στο Λαϊκό Νοσοκομείο)

·         Επεμβατικός Ακτινολόγος

·         Ψυχίατρος

·         Φυσικοθεραπευτές

·         Κλινικός Διαιτολόγος-Διατροφολόγος

·         Ψυχολόγος

·         Κοινωνικός λειτουργός

·         Γραμματειακή υποστήριξη

2.    Δραστηριότητες του Τμήματος

·         Τακτικές και έκτακτες νοσηλείες

·         Κατ’ οίκον νοσηλεία

·         Τακτικά εξωτερικά ιατρεία (Δευτέρα-Τετάρτη-Πέμπτη 11:00πμ-14:00μμ)

·         Ετήσια αξιολόγηση μεταμοσχευμένων ασθενών σε συνεργασία με το μεταμοσχευτικό κέντρο (από τον Μάϊο 2025)

·         Εξυπηρέτηση έκτακτων περιστατικών (καθημερινά)

·         Παραπομπή ασθενών με σοβαρή πνευμονική νόσο για προ-μεταμοσχευτική εκτίμηση και φροντίδα των ασθενών έως την μεταμόσχευση πνευμόνων

·         Γραφειοκρατικές διαδικασίες (προγραμματισμός ραντεβού,  συνταγογράφηση φαρμάκων, βεβαιώσεις, αιτήσεις ΚΕΠΑ, ηλεκτρονικές αιτήσεις για έγκριση φαρμάκων υψηλού κόστους–ΣΗΠ, email εξυπηρέτηση αιτημάτων των ασθενών)

2α. Συμμετοχή στο Ευρωπαϊκό Μητρώο Ασθενών (ECFSPR)

        Η Μονάδα συμμετέχει από το 2015 στο European Cystic Fibrosis Society Patient Registry (ECFSPR).

                    Αποστέλλονται ετησίως δεδομένα ασθενών από το Σισμανόγλειο στο ECFSPR μέσω του Εθνικού Μητρώου.

                    Σκοπός:

                    > Παρακολούθηση της πορείας της νόσου.

                    > Σύγκριση με άλλα ευρωπαϊκά κέντρα.

                    > Ενίσχυση της πρόσβασης σε νέες θεραπείες.

            2β. Συμμετοχή στο Ελληνικό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση

                    Το Εθνικό Μητρώο Ασθενών ξεκίνησε το 2020 με πρωτοβουλία του Υπουργείου Υγείας σε συνεργασία με τα Κέντρα Κυστικής Ίνωσης και τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης και τελεί υπό την εποπτεία του Τμήματος Μητρώων του Υπουργείου Υγείας.

                    Η Μονάδα Σισμανόγλειου:

                > Συμμετέχει ενεργά στην καταγραφή ασθενών.

                > Συνεισφέρει με επικαιροποιημένα δεδομένα (δημογραφικά, κλινικά, φαρμακευτικά).

                    Το Μητρώο:

                > Επιτρέπει καλύτερο σχεδιασμό εθνικής στρατηγικής.

                > Αποτελεί εργαλείο για την αξιολόγηση των θεραπευτικών παρεμβάσεων στην Ελλάδα.

          2γ. Διεθνής Συνεργασία & Εκπαίδευση

                    Μέσω της διμερούς συνεργασίας Southampton-Sismanoglio, που ξεκίνησε το 2013 με το Cystic Fibrosis Unit του University Hospital of Southampton, UK (με χρηματοδότηση από το Child Health International), υπάρχει διαρκής ανταλλαγή τεχνογνωσίας και εκπαίδευσης εξειδικευμένου προσωπικού (ιατροί, νοσηλευτές, φυσιοθεραπευτές, διαιτολόγοι κ.ά.) — χωρίς κόστος για το ελληνικό κράτος.

          2δ. Υποτροφίες

                    Η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία καλύπτει ετήσιες υποτροφίες κλινικού έργου για νέους πνευμονολόγους που επιθυμούν να εκπαιδευτούν στο αντικείμενο της κυστικής ίνωσης.

         2ε. Συμμετοχή σε Κλινικές Δοκιμές

                    Η Μονάδα συμμετέχει σε πολυκεντρικές κλινικές μελέτες με στόχο την πρόσβαση των ασθενών σε νέες καινοτόμες θεραπείες.

3.    Επικοινωνία

 Τηλέφωνα Επικοινωνίας:

> 213-2058408 (Γραμματεία-Ραντεβού Εξ. Ιατρεία, κα Τόνι Παπαγεωργακοπούλου-6972929020)

> 213-2058342 (Νοσηλεία-Έκτακτα περιστατικά)

> 213-2058555 (Γραφείο ιατρών)

 Email: cystic@sismanoglio.gr